La discussione del Ddl Testo Unico sulle malattie rare ha finalmente ricevuto parere favorevole dalla V commissione Bilancio presieduta dall’on. Fabio Melilli con l’intervento del sottosegretario di Stato per l’economia e le finanze Claudio Durigon ed è stata calendarizzata per il 24 e 25 maggio. Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime piena soddisfazione per questo risultato. Il Ddl è finalizzato alla tutela del diritto alla salute della variegata platea delle persone con malattie rare. In particolare, il documento è volto a garantire sull’intero territorio nazionale, in modo unitario, le medesime misure adeguate alla presa in carico ai fini dei trattamenti di prevenzione e cura, superando le diversificate situazioni regionali destinate alla cura delle malattie rare. Inoltre, l’iniziativa normativa ha il merito di disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare.
