Intervista ad Annalisa Scopinaro

Annalisa Scopinaro dal 2019 è presidente della Federazione Italiana delle Associazioni di persone con Malattie Rare UNIAMO. Da sempre attiva nel volontariato, nel 2016 ha fondato insieme a numerose famiglie l’associazione Persone Williams Italia Onlus. Dallo stesso anno fa parte del consiglio direttivo del Forum Toscano delle Associazioni di malattie rare. Partecipa al tavolo per l’aggiornamento del Piano nazionale malattie rare, al gruppo di lavoro per lo screening neonatale esteso e al tavolo tecnico permanente sulle malattie rare del Ministero della Salute. Siede nel consiglio nazionale del terzo settore del Ministero del lavoro e delle politiche sociali. E’ autrice di diverse pubblicazioni anche scientifiche sulle malattie rare ed è responsabile scientifico della newsletter “RaraMente” del portale malattierare.gov.it redatta in collaborazione con il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

In Evidenza

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NEWS

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DOCUMENTI

20.10.2022 - Scarica la nuova edizione del report ATMP FORUM

22.02.2022 - Le terapie CAR-T in Italia: sfide ed evoluzione del contesto organizzativo

EVENTI

PRESENTAZIONE DEL V REPORT ITALIANO SULLE ATMP

20 Ottobre 2022 – Roma

Torna il tradizionale evento annuale di presentazione del Report ATMP Forum, giunto alla sua quinta edizione.
Durante l’evento si affronteranno anche i seguenti argomenti:

– Il ruolo dell’ISS nelle valutazioni procedurali e tecnico-scientifiche
– La valorizzazione delle ATMP dalla ricerca al punto di vista del paziente
– La responsabilità dell’industria nella partnership pubblico-privato

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ATMP: Work in progress

19 Ottobre 2022 – Roma

Giornata di lavori con tavoli tecnici dedicati alle seguenti tematiche:
– Percorsi regolatori: status di eleggibilità del paziente ed early access
– Sostenibilità finanziaria: dalla programmazione alla gestione del fondo per i farmaci innovativi e degli schemi di rimborso
– Evoluzione organizzativa: dall’accreditamento e qualificazione dei centri alla gestione dei percorsi del paziente e delle liste d’attesa

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INTERVISTE

ATMP FORUM ha intervistato i Relatori dell’evento “PRESENTAZIONE DEL QUINTO REPORT ITALIANO SULLE ATMP” del 19 Ottobre 2021

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ATMP FORUM AWARD ha intervistato i RICERCATORI ITALIANI che hanno partecipato al Bando del SECONDO ATMP FORUM AWARD, presentando un Progetto di Ricerca in ambito ATMP

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ATMP FORUM ha inziato un approfondimento nel mondo delle ATMP attraverso interviste dedicate agli esperti nel settore delle terapie avanzate in Italia.

Obiettivo è fare il punto sullo scenario attuale e futuro delle ATMPs in Italia: nuovi progetti di ricerca? Nuove speranze per i malati?

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